Destiny Fuentes es una pequeña de tan solo 12 años de edad que vive en Las Vegas, Estados Unidos.
La niña padece epidermólisis ampollar, más conocida como piel de cristal o de mariposa.
Este trastorno de la piel suele aparecer durante la infancia o los primeros años de vida. Es hereditaria, sin embargo puede ocurrir por una mutación nueva en la persona afectada. Lo que sucede es que en el cuerpo de la persona que la padece falta la proteína que une la capa superior de la piel a las inferiores.
“Lamentablemente, no tengo un día sin dolor, pero quiero mostrarles que también tengo días buenos y que soy una niña feliz”, asegura Destiny Fuentes en uno de sus videos.
A Destiny le detectaron este trastorno incurable a las dos semanas de vida, ya que no tenía piel en sus orejas, boca y pierna derecha.
Debido a esto, tuvo que quedarse en terapia intensiva por seis semanas. “Todo esto afecta mi humor y mi energía. La mayor parte de los días estoy en cama, ya que levantarme es todo un proceso”, explicó.
Esto significa que la niña de 12 años, ha pasado la mayor parte de su vida envuelta en vendas.
A pesar del dolor, Destiny es una niña muy fuerte y regularmente graba videos en YouTube e Instagram sobre su condición, mostrando a los usuarios cómo hidrata su piel y la envuelve todos los días para protegerse.
Lo que busca con los videos no es solo educar, sino también proporcionar ayuda y motivación a otros niños con su misma condición.
A pesar de estar en constante dolor, Destiny tiene una perspectiva increíblemente positiva de la vida y se describe a sí misma y a los que padecen lo mismo como “luchadores fuertes que pueden manejarlo”.
“Mi familia buscó videos sobre la enfermedad y todo lo que encontró fue niños llorando. Por eso queremos compartirles las cosas positivas. Quiero darles valor a otros chicos como yo”, explicó la niña.
“A las personas que tienen piel de cristal, solo quiero decirles: aguanten, pueden hacerlo, ¡somos fuertes!”, concluyó.
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Fotos: YouTube