Una mamá ha compartido su angustia después de que no le quedara más remedio que desconectar el soporte vital de su bebé .
Jessica Stephens, de 28 años, con el corazón roto, dijo que ver a August Joseph tomar su último aliento fue una de las cosas más difíciles que jamás haya hecho después de que él nació con una enfermedad incurable y extremadamente rara.
Se sospecha que Little August, que nació el 20 de septiembre de este año, padecía el trastorno genético Ornitina Transcarbamilasa (OTC), una deficiencia que provoca demasiado amoníaco en la sangre.
Jessica le dijo a medios británicos : “Dar permiso a los médicos para desconectar el soporte vital de August fue lo más difícil que he tenido que hacer.
“Es una decisión que ningún padre debería tener que tomar”.
Explicó que después de su nacimiento, no podía apartar los ojos de August.
Dio a luz por cesárea y pasó su primer día con su mamá y su papá, Adam, antes de que Adam tuviera que irse a pasar la noche con su hija de 18 meses en casa.
Pero al día siguiente, Jessica notó que el bebé de unos días estaba sudando profusamente y una enfermera que le tomó la temperatura dijo que estaba “peligrosamente baja”.
Jessica dijo que se sentía “inútil” mientras los médicos realizaban una prueba tras otra en el niño, tratando desesperadamente de averiguar qué estaba mal.
Y debido a las restricciones del coronavirus, la madre solo pudo pasar dos horas al día con su hijo recién nacido.
Ella dijo: “¿Cómo puedo simplemente sentarme en una habitación mientras mi hijo está mal?
“Empecé a extraerme leche materna para enviársela, era lo único que me mantenía en marcha”.
Pero cuando August comenzó a empeorar, a Jessica se le permitió bajar a verlo.
Sorprendentemente, cuando ella se paró sobre él, dejó de respirar.
“Me congelé cuando los médicos se apresuraron a rodearlo para resucitar su diminuto cuerpecito”, dijo.
Los médicos le informaron a Jessica que su hijo de unos días había sufrido un ataque cardíaco ante sus ojos.
Fue entonces cuando un consultor le dijo a Jessica que sospechaba que August tenía una enfermedad extremadamente rara que no se podía curar.
La sobreproducción de amoníaco en la sangre es venenosa y, lamentablemente, no se conoce una forma de tratarla.
Y en un cruel giro del destino, el gen OTC está en el cromosoma X y solo afecta a los hombres, informa Science Direct .
Jessica dijo: “Estamos muy emocionados de finalmente tener un niño en la familia, ya que tenemos cinco generaciones de niñas”, dijo Jessica.