Estos dos hermanos de la India recibieron el apodo de “Niños Fantasma” debido a una extraña enfermedad que hace que sus dientes sean puntiagudos.
Ashfaq y Mushtaq Khan, de 11 y 8 años respectivamente, viven en un pueblo llamado Madhya Pradesh y tenían que esconderse para evitar las burlas y los miramientos de los demás.
Estos hermanos eran discriminados porque los residentes no entendían que padecían una rara enfermedad genética, la llamada displasia ectodérmica hipohidrótica (DEH), la cual reduce la capacidad de sudar y causa la pérdida de dientes y el adelgazamiento del cabello.
No obstante, luego de una intervención de una ONG local que lanzó una campaña de concientización pública para ayudar a la población local a comprender su condición, la actitud de sus habitantes cambió.
Dicha condición genética se manifestó con cuatro dientes puntiagudos en el maxilar superior de los niños, cabello delgado, narices grises y planas, piel oscura y agrietada y voces finas y agudas.
Los hermanos no quieren continuar asistiendo a la escuela, por las burlas y discriminación que sufren, ya que sus compañeros de clase se burlan de ellos llamándolos “fantasmas”.
Su padre es trabajador agrícola ocasional y gana tan solo $40 dólares al mes, lo que les dificulta poder acudir a un especialista familiar debido al costoso tratamiento médico.
Su madre, Abila, dijo: “Somos muy pobres, ni siquiera tenemos comodidades básicas como un ventilador o un refrigerador. Los niños se calientan muy rápido debido a su enfermedad, así que les echan agua sobre la cabeza cada media hora“.
Ya que la familia no tiene los recursos necesarios para pagar el tratamiento privado, y viven en la remota aldea de Madhya Pradesh, donde no existen centros médicos especializados, su médico, Mukesh, advirtió que su condición podría empeorar.
Mukesh dijo: “Soy el médico general, no puedo diagnosticar a estos niños de manera apropiada. He aconsejado a sus familiares que visiten a un médico especialista, ya que de lo contrario el problema puede empeorar con el tiempo“.
“Sus padres esperan un milagro para sus hijos, también esperan que alguien pueda ayudarlos“.
Ravi Goyal, director de Shaktishali Mahila Sangathan Samiti, una organización benéfica que ayuda a los marginados de las comunidades indígenas, organizó una campaña de sensibilización para explicar a los residentes que los dos niños no padecían una enfermedad transmisible.
“Organizamos dos seminarios para los aldeanos con la ayuda de maestros de escuela. Les explicamos sobre la enfermedad y también que si los aldeanos ayudaban a los niños, podían llevar una vida normal“, dijo Ravi.
La organización también ayuda a los hermanos a recibir tratamiento en el Instituto de Ciencias Médicas Sanjay Gandhi de Lucknow, que podría allanar el camino para terminar con la discriminación.
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