El nombre de esta pequeña de tan solo 4 años es María Antonella y es electrodependiente y nació con microcefalia.
Los padres se encuentran muy preocupados pues para poder costearle su tratamiento en China juntaron “tapitas” de refresco. Por algunos problemas no les renovarán el contrato del alquiler de su vivienda y además están por cortarles la luz; fuente de sustento para María.
María Antonella nació con malformación cerebral y para vivir necesita de electricidad.
Hace uno días, una cuadrilla de Edesur cortó el suministro de energía porque el dueño del departamento llevaba años sin realizar el trámite para colocar el medidor. Débora es la madre de la pequeña, que con trabajos duerme por cuidar a su hija y por el problema que tienen por la electricidad.
Ella y el dueño del departamento terminaron peleando. El dueño le contestó que si antes hubiera sabido que tenía una hija con capacidades diferentes, hubiera preferido rentarle su propiedad a alguien más.
La madre mencionó que María fue una hija que buscaban con todo su corazón. En el 2013 Débora se enteró que estaba embarazada de gemelas, pero uno de los embriones detuvo su desarrollo. Débora estaba decidida a tener a sus hijas, así que siguió con su embarazo. Un par de semana antes del nacimiento de las pequeñas, los doctores le infromaron que una de sus hijas tenía el microcefalia y el “Síndrome de Dandy- Walker” (una malformación del cerebro)
Débora enfrentó su situación con valentía, afirmó que no tenía miedo, pues tiene una hermana con síndrome de down. La vida de la familia ha sido dura, ya que María cuando nació y hasta los 3 meses estuvo constantemente en terapia intensiva. El tiempo que no estaba en el hospital convulsionaba. Débora decidió dejar de trabajar para atender por completo a su hija y a Darío, su esposo, lo acabaron despidiendo de su trabajo por faltas.
Darío trabajaba en una farmacia y les suplicó a sus jefes que renunciaba a su sueldo, pero que no lo despidieran, pues necesitaba del seguro médico para atender a su hija. Sus jefes no aceptaron su petición y la familia tuvo que inscribirse en el monotributo para conservar la atención médica.
María finalmente pudo estar en su casa con indicación de internación domiciliaria. La pequeña nació ciega del ojo izquierdo, con el sistema nervioso central dañado, lo que provoca paros respiratorios. Todo el tiempo tiene aparatos que le ayudan a vivir.
María tiene un aparato que cuando detecta que no respira, entra en acción. En caso de un corte de luz, el aparato puede funcionar por 3 horas.
Los padres decidieron iniciar un plan cuando su hija tenía 6 meses. El objetivo era juntar un millón y medio de pesos para llevar a María a China e iniciar un tratamiento con células madres.
La familia comenzó a juntar “tapitas” de refrescos. Débora mencionó que juntaron tantas que no sabía ya donde ponerlas, fue cuando comenzaron a tener problemas con los vecinos. A veces dejaban bolsas en los pasillos afuera de su departamento y los vecinos las rompían.
En ese momento la dueña de departamento que les alquilaba esa propiedad decidió no renovarles el contrato.
La familia como ya empezaba a ser conocida, las inmobiliarias tenían pretextos para no encontrarles un hogar. La familia optó por no mencionar las condiciones de María. Después de muchas dificultades la familia logró alquilar otro departamento, que aunque tenía “algunas complicaciones con la luz” les prometieron que en cuanto se mudaran, estaría solucionado.
La empresa Edesur les dejó en claro que no les podría el medidor hasta que el dueño de la vivienda presentara los planos de construcción. Era evidente que en cualquier momento podían cortarles la luz. Débora nunca estuvo tranquila, pero en la inmobiliaria le decían que no tenía nada de qué preocuparse, que ellos tenían todo bajo control.
En ese tiempo la salud de María empeoraba y desgraciadamente les detectraron el síndrome “Lennox- Gastaut”, desde entonces la pequeña debe ingerir diariamente 5 anticonvulsivos.
En la cocina de su vivienda hay un monitor que mide su frecuencia cardíaca, además de un aspirador que le brinda oxígeno y evita se ahogue con sus secreciones, pero no tiene baterías y debe enchufarse.
Debido a un paro respiratorio que tuvo la pequeña tuvieron que hacerle una traqueotomía.
Débora no duerme y dedica todo su tiempo a estar pendiente de la niña, sabe que cualquier instante puede desembocar en la muerte. María sufre convulsiones porque está creciendo y su cabeza no tiene las proporciones para soportar estos cambios.
Los padres saben que llegará un momento en que no habrá medicamento que detenga las convulsiones, pero tratan de no pensar en ello y darle la mejor calidad de vida posible a su pequeña hija.
María actualmente se encuentra en un latente peligro, pues un jueves cortaron el suministro de luz. Débora desesperada corrió con los trabajadores para explicarles su situación. Ellos accedieron a reconectar la luz por una semana. Débora sabe que tiene que hacer algo con urgencia, pues la verdad es que el dueño de la vivienda no tiene los papeles de la construcción en regla.
Débora le dijo al dueño que era un estafador. Él le contesto que de haber sabido que tenían una hija en esas condiciones no les hubiera alquilado su piso.
No tardó en recibir un llamado, para informarles que les iban a dar tiempo para buscar otro piso. Con esta sería la segunda vez que la familia se ve en la necesidad de buscar otra vivienda por el estado de salud de su hija. El dueño se presentó un domingo para proponerles suminístrales luz de un supermercado chino. La Defensoría del Pueblo de la Ciudad ya está interviniendo en este caso.
Es increíble el poco tacto humano que ha tenido muchas personas con este caso. La familia no solo tiene que ver por el cuidado con la bebita, sino con la gente que no entiende su situación.
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