Una madre ha compartido una poderosa fotografía de su hijo con un raro trastorno genético saludando a su padre desde detrás de una ventana para ayudar a crear conciencia sobre la importancia del autoaislamiento.
Emmie Gizatullin de Colchester, Essex, nació con una condición genética única en un millón llamada Displasia de Kniest, que es la forma más rara de enanismo.
La adorable niña de dos años se aisló por completo con su madre Hannah Gizatullin, de 40 años, y su hermano Adam, de 11, para mantenerse a salvo en medio de la pandemia de coronavirus en curso .
Emmie es muy vulnerable a las infecciones y enfermedades, mientras que también tiene dificultades para respirar, por lo que cualquier virus que afecte los pulmones podría ser fatal. No puede ser intubada y puesta en un respirador que salva vidas, porque su tráquea es demasiado pequeña.
Su padre, Marat, de 49 años, es conductor de montacargas y todavía debe ir a trabajar, por lo que la familia decidió que sería más seguro aislarse de él en la casa de las madres de Hannah hasta que las cosas vuelvan a la normalidad.
Pero el padre amoroso todavía visita a su familia todas las mañanas saludando y besando por la ventana a una distancia segura, algo que la pequeña Emmie espera todos los días.
La madre ahora comparte esta conmovedora fotografía de un padre y una hija que tienen un momento especial a través de una ventana, en un intento por enviar un poderoso mensaje al mundo sobre la importancia de quedarse en casa y el autoaislamiento.
La ama de casa Hannah dijo: ‘Sabía que la condición de Emmie la haría muy vulnerable en este momento.
‘La ingresaron en el hospital tres veces en cuatro meses con enfermedades simples como infección en el pecho y una infección en el oído, por lo que la más mínima enfermedad puede hacerla sentir muy mal.
“No puede ser intubada ya que su tráquea es demasiado pequeña, por lo que si contrajera COVID-19 podría matarla porque no podría ponerla en un ventilador”.
‘Sabía que teníamos que hacer todo lo posible para mantenerla a salvo. Nos aislamos en casa con Marat durante una semana, pero él todavía iba a trabajar.
‘Me estaba poniendo muy ansiosa. Entonces Emmie, Adam y yo nos mudamos con mi madre ”
Tres meses después de nacer, Emmie fue diagnosticada con displasia de Kniest, un trastorno genético que afecta el crecimiento óseo y causa enanismo, anomalías esqueléticas y crea problemas con la visión y la audición.
Se desconoce el número exacto de incidencia del trastorno, pero algunos predicen que hay menos de 150 casos en el mundo.
La niña tiene pérdida de visión y audición severa, mientras que tampoco puede pararse y usa una silla de ruedas para moverse, ya que tiene pies de club y piernas cortas y arqueadas.
Debido a un paladar hendido que no pudo repararse, Emmie no puede hablar así que las comunicaciones a través del lenguaje de señas británico.
Y a pesar de tener casi tres años, la condición de Emmie significa que actualmente solo puede caber en ropa diseñada para bebés de seis meses.
Hannah agregó: ‘Marat está en nuestra casa y nos visita todas las mañanas saludando a través de la ventana a cierta distancia.
‘Capturé este momento entre ellos y pensé que era muy especial. A pesar de los terribles obstáculos, todavía hay alegría.
‘Todos deben hacer su parte para proteger a los vulnerables en nuestra sociedad.
‘Odiamos estar separados y duele que Marat no esté con nosotros, pero sabemos que debemos hacer lo que sea necesario para proteger a Emmie.
‘Ella no entiende lo que está sucediendo, pero incluso con las breves visitas, está muy feliz y contenta de ver a su papá.
“Tienes que echar un vistazo a la felicidad más pequeña que puedas para superar estos tiempos difíciles”.
Hannah y Marat llegaron se sintieron muy felices al descubrir que estaban embarazados, pero su alegría pronto se convirtió en preocupación después de su primer examen, cuando los médicos les dijeron que algo andaba mal.
“A pesar de todos los desafíos, tiene que es una niña tan feliz. Ella es muy brillante y usa el lenguaje de señas maravillosamente. Le encanta su colección de libros y rompecabezas”.
“Cuando salimos, siempre hace nuevos amigos, ya que recibe mucha atención porque es muy linda y amigable. Ella saluda a todos los que ve”.
‘La amamos mucho y haremos todo lo posible para mantenerla a salvo durante este tiempo.
“Todos deben hacer su parte y cuidarse unos a otros al quedarse en casa”.
No dejes de COMPARTIR esta linda historia, que puede servir para crear conciencia en estos momentos