Jaxon Buell nació con solo el 20 por ciento de su cerebro y le falta la mayor parte de su cráneo.
Además el cordón umbilical era azul y negro y estaba envuelto alrededor de su cuello.
Los médicos advirtieron a sus padres que sobreviviría durante horas o tal vez unos días como máximo.
Sin embargo Jaxon se opone obstinadamente a su sombrío pronóstico.
Para un niño que nunca esperaba caminar, hablar, escuchar o ver, está desafiando las expectativas y está aprendiendo a agarrar y sostener las cosas. Incluso puede decirle a sus padres: “Te amo”.
“Los tres juntos, hemos tenido que pasar por muchas cosas, pero todavía estamos aquí, todavía estamos juntos, todavía estamos experimentando alegría con nuestro hijo y creo que esa es la parte más importante”.
Los médicos primero se dieron cuenta de que algo andaba mal con el desarrollo de Jaxon apenas unas semanas después del embarazo. Los escaneos mostraron que el cerebro de Jaxon no estaba creciendo normalmente, por lo que los médicos recomendaron un aborto. No pensaron que Jaxon sobreviviría.
Sin embargo, Brandon y Brittany se negaron a terminar debido a su fe cristiana devota y Jaxon sigue superando todas las predicciones de los médicos.
La desafortunada realidad para la joven familia de Carolina del Norte (EEUU) es que Jaxon puede no vivir mucho. Pero su fuerte fe cristiana los ayuda a avanzar todos los días y a disfrutar el tiempo que tienen con su hijo.
Los Buells han compartido la historia de Jaxon en las redes sociales, pero como resultado se han convertido en blanco de comentarios de odio y amenazas de muerte. Pero con una fuerza notable, ignoran las amenazas y se centran en lo que es importante: apoyar a su hijo.
Jaxon tiene alrededor de ocho médicos y especialistas diferentes. Acude a fisioterapia una vez por semana y a terapia ocupacional cada tres meses, pero practica esas terapias en casa todos los días.
Brittany, de 28 años, se queda en casa con Jaxon todos los días, trabajando en sus diferentes terapias y manteniéndolo en una rutina constante con su alimentación, medicamentos y desarrollo cotidiano.
“Tenemos días buenos y días malos”, dijo. “Algunos días simplemente no está de humor”.
“Tal vez algún día tengamos un mal día, simplemente nos acurrucaremos todo el día y veremos la televisión. Pero otros días tratamos de mantenerlo activo e intentamos tratarlo como un niño en desarrollo típico. Así que está muy ocupado … pero disfruta cada minuto”.
Brittany rara vez tiene la oportunidad de salir de la casa mientras su esposo está en el trabajo porque los ruidos bruscos que muchos de nosotros damos por sentado pueden provocarle una convulsión.
Ella explicó: “Hay muchas cosas que le cuesta tolerar fuera de la casa, como comprar comestibles, ruidos fuertes, el golpe del carro de compras. Si estoy fuera de la casa y pasa una motocicleta, todos estos ruidos bruscos lo llevarán a una convulsión, así que muchas veces simplemente no salgo de la casa”
“Sin embargo, cuando estemos aquí y si está teniendo un buen día, iremos y caminaremos por el vecindario para que no sea demasiado difícil”.
Pero en los días más difíciles, es agradable cuando Brandon, de 31 años, llega a casa de su trabajo en una estación de radio cristiana local, lo que le da a Brittany la oportunidad de hacer recados y salir de la casa mientras Brandon se hace cargo.
Brandon dijo: “Volveré a casa del trabajo y lo primero que haré es dejar las maletas e instantáneamente iré a agarrarlo, acurrucarme con él y hablar con él sobre el día. Y eso no es solo pasar tiempo con mi hijo, sino que también le da a mi esposa un descanso muy necesario y merecido.
Jaxon siempre ha sonreído mucho, pero ahora que es mayor, dice palabras como ‘mamá’ y ‘addy’ (para papá). Incluso dice “te amo” a sus padres.
“A veces es extremadamente claro, otras veces son solo sílabas”, dijo Brandon. “Nos está demostrando que nos conoce. Se comunica con nosotros a su manera”.
Jaxon incluso está empezando a reconocer sus juguetes favoritos.
Jaxon también está mejorando los movimientos de sus brazos, alcanzando y agarrando cosas.
Brandon dijo: “Con todo lo que está enfrentando y con el cerebro que realmente extraña, el hecho de que sea capaz de hacer esas cosas nos deja boquiabiertos”.
Brittany agregó: “Definitivamente nos sorprende por minutos”.
Los médicos tardaron un año y seis diagnósticos incorrectos antes de que finalmente determinaran que Jaxon tenía microhidranencefalia.
Actualmente están esperando otra prueba genética más profunda para ver si hay algún indicador de la enfermedad que sea más difícil de encontrar, pero esos resultados tardarán mucho más en volver.
Los médicos saben muy poco acerca de la microhidranencefalia y todavía están sorprendidos de que haya vivido tanto tiempo. Para los Buells eso solo significa que cada día es un regalo. Brandon y Brittany saben que probablemente sobrevivirán a su hijo, pero eso no hace una diferencia para ellos, dijo Brandon.
Los Buells creen que la historia de Jaxon trata sobre la inspiración y el estímulo para los demás, por lo que comparten su historia tan públicamente.
“En última instancia, creemos que la vida y la historia de Jaxon se trata de creer en la vida y creer en la inspiración”.
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