Esta madre se vio obligada a elegir entre dejar a su hijo luchando contra las convulsiones que sufría a diario (potencialmente mortales) o arriesgarse a dejarlo paralizarlo.
Los médicos le dijeron a Stephanie, de 32 años, que extirpar parte del cerebro de Gabriel, de siete años, era la única forma de tratar su epilepsia que lo tenía sufriendo hasta 70 ataques al día.
Pero la compleja operación podría no funcionar e incluso podría dejar a Gabriel paralizado permanentemente.
La condición de Gabriel se había vuelto tan mala que no podía ir a ningún lado ni hacer nada solo, y la madre estuvo angustiada durante una semana antes de decidirse por la operación.
Cuando Gabriel despertó de la operación de nueve horas, no pudo mover todo el lado izquierdo de su cuerpo.
Pero afortunadamente no fue permanente y el pequeño luchador ya está de pie a solo cuatro meses después de la cirugía.
Stephanie, que es una asistente de enseñanza de necesidades especiales de Oxford, dijo: “La decisión más difícil de mi vida fue elegir enviar a mi hijo a una cirugía cerebral que lo dejara paralizado para siempre”.
“Si no le hicieramos la cirugía, los médicos dijeron que no sería capaz de hacer mucho a medida que creciera: estaría en estado vegetativo cuando fuera un adolescente”.
“Gabriel es el niño más increíble y no podía soportar la idea de que su condición lo destruyera con el tiempo, así que elegí la cirugía”.
“Los médicos no podían predecir si la parálisis sería permanente o no, por lo que asumimos el riesgo de que pudiera quedar paralizado para siempre por la cirugía”.
“Pero por algún milagro, mi valiente niño ya está de pie, corriendo y bailando, solo cuatro meses después de la operación”.
“Solo ha tenido 10 convulsiones desde la cirugía, y estoy muy feliz de que la decisión más difícil que jamás haya tomado, haya sido la correcta”.
Cuando nació, Gabriel era un bebé sano y feliz hasta que comenzó a tener convulsiones cuando tenía siete meses.
Con el pequeño sufriendo hasta 70 convulsiones por día, los médicos sospecharon que se trataba de un tumor cerebral, por lo que le hicieron una resonancia magnética de emergencia y le diagnosticaron una displasia cortical.
La displasia cortical ocurre cuando la capa superior del cerebro no se forma correctamente y es una de las causas más comunes de epilepsia.
Gabriel comenzó a tomar medicamentos anticolvulsivos diarios y estuvo libre de ataques hasta su primer cumpleaños, cuando tuvo un ataque mientras apagaba su vela de cumpleaños.
A partir de entonces, solo estuvo libre de ataques durante un máximo de dos semanas.
Los cambios fallidos en la medicina significaron que la epilepsia de Gabriel se había vuelto intratable y estaba sujeto a entre 10 y 40 convulsiones por día.
Stephanie dijo: “Me sentí muy triste por Gabriel: tenía que tener el 100% de supervisión y necesitaba ayuda para ir al baño.
“Tuve que ir a todas partes con él, incluso alrededor de la casa, porque sus ataques eran muy frecuentes y espontáneos”.
“No podía jugar en el parque sin que yo le tomara la mano, y tenía que acostarse porque tenía convulsiones a mitad de la comida con comida en la boca”.
“Tuvo convulsiones durante la noche, lo que significaba que nunca dormimos mucho y, por lo general, estaba demasiado cansado para ir a la escuela, así que se quedaba en casa con mi hermana gemela mientras yo iba al trabajo”.
“Fue muy difícil, especialmente porque solo quería jugar como cualquier otro niño y tener algo de independencia”.
“Gabriel descubrió la pasión por el baile, y se unió a la Escuela de Danza de KC en Oxford cuando tenía 4 años, y sus maestros entendieron muy bien su condición, simplemente lo llevaban al final de la clase cuando se produjo una convulsión y luego lo dejaban unirse de nuevo”.
“Aprendimos a enfrentar las convulsiones de Gabriel porque no teníamos otra opción”.
“El padre de Gabriel y yo, nos separamos hace unos años, pero él ha continuado siendo increíble con Gabriel, todavía está muy involucrado y siempre está en la casa, por lo que Gabriel tiene dos padres consistentes”.
“Gabriel es mi primer hijo, así que no conocía nada diferente, pero a medida que crecía, aprendí a vivir en piloto automático: ir a trabajar, cuidar a Gabriel y hacer la vida lo más divertida posible para él”.
La dosis de medicación de Gabriel aumentó lentamente a lo largo de los años hasta que se sometió a un EEG estéreo en el Hospital de Niños de Bristol.
La electroencefalografía estereoscópica (comúnmente conocida como EEG estéreo) es un procedimiento mínimamente invasivo donde los electrodos detectan el origen de las convulsiones en el cerebro.
Unas 14 varillas cableadas se atornillaron al cráneo del niño de seis años con múltiples cables que ingresaron a su cerebro para realizar un mapeo cerebral.
Los médicos estimularon el cerebro de Gabriel enviando impulsos eléctricos a partes del cerebro donde surgían las convulsiones.
Las convulsiones no siempre se originan en el área del cerebro donde emergen, por lo que los médicos desencadenaron convulsiones para ver qué parte del área motora del cerebro se vería afectada.
Los hallazgos del EEG mostraron que las convulsiones provenían de la displasia cortical de Gabriel, y que la eliminación de la parte no desarrollada del cerebro le daría al niño un 50% de posibilidades de libertad para las convulsiones.
Sin embargo, la activación de ciertas varillas vio a Gabriel incapaz de usar su mano o pie izquierdo, lo que significa que podría quedar paralizado en su lado izquierdo al extraer esa parte del cerebro.
Stephanie se quedó con una elección que ninguna madre debería tomar: dejar el cerebro de su hijo morir lentamente con ataques epilépticos constantes o paralizar a su hijo a través de una cirugía cerebral.
Ella dijo: “Nos dijeron que si Gabriel fuera a someterse a una cirugía, sufriría una parálisis del lado izquierdo que podría ser permanente, pero tendría un 50% de posibilidades de librarnos de los ataques.
“Si no tomamos la opción de la cirugía, es probable que Gabriel se deteriore, haciendo su vida muy limitada a medida que crece”.
“Sin cirugía, habría una alta probabilidad de que las convulsiones se propaguen a otras partes de su cerebro y su futuro sería incierto”.
“Me llevó alrededor de una semana tomar la decisión de someterle a una cirugía, ya que pensé que preferiríamos tomar la parálisis del lado izquierdo por las convulsiones que amenazan su vida”.
“Me decidí por el enfoque del ‘vaso medio lleno’ al mirar el 50% de posibilidades de libertad de ataques, pero me sentí mal en ese momento y me perdí, porque cualquiera que sea el resultado, estaba en mis manos”.
“A Gabriel le encantaba bailar y usaba su casco de ataque durante las clases en su escuela de baile, y la cirugía podría detenerlo para siempre”.
“Pensé, ¿cómo puedo elegir lo que es mejor para mi niño cuando ni siquiera sé qué es eso?”
Al final Gabriel se sometió a una cirugía de resección, donde los médicos trabajaron duro para extirpar la displasia cortical.
Estuvo en la mesa de operaciones durante nueve horas mientras los médicos le removían parte de su cerebro, con Stephanie esperando ansiosamente fuera del teatro.
La cirugía fue un éxito con los médicos capaces de eliminar el área no desarrollada del cerebro de Gabriel y reducir en gran medida su riesgo de convulsiones.
Pero cuando Gabriel se despertó de la cirugía, descubrió que no podía mover todo el lado izquierdo de su cuerpo y los médicos no podían determinar si la parálisis sería permanente.
Desafortunadamente, la cirugía había dejado a Gabriel con una bolsa de aire atrapada dentro de su cerebro y el niño tuvo que recibir oxígeno durante 48 horas después de la cirugía.
Stephanie dijo: “Cuando Gabriel estaba paralizado en su lado izquierdo, yo tenía dos pensamientos al respecto”.
“Estaba tan triste por él, que no podía moverse, y tenía miedo de haber tomado la decisión equivocada, pero esos sentimientos pronto fueron reprimidos por la preocupación por una bolsa de aire en el cerebro de Gabe por la cirugía, dejándolo dependiente del oxígeno por dos días”.
“Mi principal preocupación era lo que no podía ver, el cerebro, en lugar de los impedimentos físicos, ya que no podía pensar más de un día a la vez.
“Gabriel estaba tan feliz de no tener convulsiones, aunque no podía mover su lado izquierdo, se despertaba todas las mañanas y decía ‘¡No tuve ninguna convulsión!’
“Al final de cada día, él dice ‘¡Deben haber sido los mejores porque no he tenido ninguna hoy!’
“Trajimos una caja de recuerdos felices al hospital, y él usó el sombrero de fiesta de su séptimo cumpleaños para celebrar la cirugía porque estaba muy feliz de no tener más ataques”.
“Pensé que no volvería a bailar, lo que me rompió el corazón, pero su maestra Kelly me aseguró que, aunque paralizado, Gabriel siempre podría ser miembro de KC”.
“No estaba realmente molesto porque no podía mover su lado izquierdo porque su médico fisiólogo venía todos los días y le daba un estímulo tan positivo que Gabriel se sentía completamente seguro de que mejoraría y ansiaba sus visitas diarias”.
Cinco días después de la cirugía, Gabriel comenzó a tener un movimiento significativo de su lado izquierdo.
Su pierna progresó más rápido que su brazo y mano, y el valiente niño pudo dar sus primeros pasos solo dos semanas y media después de la cirugía.
Poco más de cinco semanas después del procedimiento, Gabriel logró comenzar a mover independientemente sus dedos sobre su mano izquierda.
Gabriel fue dado de alta del hospital y desde la cirugía, solo ha sufrido 10 pequeñas convulsiones que duran alrededor de 8 segundos a la vez.
Su cerebro todavía está sanando, pero cuatro meses después de la cirugía, ¡Gabriel está más activo que nunca!
Stephanie dijo: “Fue solo después de la cirugía que pude ver que antes solo conocía a la mitad de Gabriel”.
“Ahora está más alerta, es inteligente y divertido y está lleno de energía”.
“Gabriel siempre ha apreciado su vida, incluso con las convulsiones, y siempre dice cosas como ‘Amo mi vida’ y ‘mi vida es increíble’.
“Todavía estamos atravesando aguas desconocidas porque su cerebro aún no se ha curado por completo, ya que eso puede demorar hasta un año en sanar, por lo que estamos tomando las cosas tal como vienen día a día”.
“Esto significa que paso mis días apreciando la vida con él y menos ataques, pero también estoy nervioso y ansiosa en caso de que las cosas cambien”.
“No me di cuenta de lo deprimida y nerviosa que he estado durante los últimos siete años hasta que recuerdo mi vida antes de la cirugía”.
“Gabriel es todo mi mundo y mucho más, y la idea de que podría haberlo perdido por la epilepsia me enferma, pero en este momento estoy eufórico de haber llegado tan lejos”.
Esta historia nos ha tocado el corazón, nos quejamos de cada detalle de nuestra vida, cuando personas como Gabriel aprecian cada instante.
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