Martin Pistorius comenta que su mente “estuvo atrapada en un cuerpo inútil durante una década”.
Fueron más de 9 años en los que este sudafricano sufrió el síndrome del enclaustramiento, una horrible pesadilla en vida: “Los doctores dijeron que yo no estaba consciente, sin embargo, yo podía verlo y escucharlo todo”, informó con la ayuda de un sintetizador de voz.
Pero ¿cómo logró este joven de estar en un estado virtual de coma a convertirse en futuro padre? No fue un camino fácil ni rápido. Pistorius nació en Sudáfrica en el año 1975. “Yo era un joven callado pero feliz, con buena salud y siempre ocupado con algo”, recuerda. No obstante, poco después de cumplir los 12 años se puso muy enfermo.
“Un día volví del colegio con lo que parecía ser un catarro. Y en cuestión de meses me convertí en una carcasa vacía del niño enérgico que era”. Martin entró en un estado vegetativo cuya causa los doctores no lograron explicar. Cuando tenía 16 años su mente comenzó a despertar. Lamentablemente, su cuerpo no. “Ser incapaz de comunicarme con otros fue el peor sentimiento y el más aterrador”.
Los pacientes que sufren síndrome de enclaustramiento son conscientes de lo que pasa a su alrededor, pueden escuchar, verlo todo y sus funciones cognitivas están intactas. Sin embargo, no pueden ni hablar, respirar, moverse, tragar o mostrar expresiones en su rostro. Aunque varios pueden comunicarse moviendo los ojos.
“Mantuve a mi mente ocupada escapándome con la imaginación”. Martin pasó los días de su juventud en centros de atención especial y por las noches iba a dormir a casa. “Tantas veces quise decirle a la gente que tenía dolor o hacerle saber a mi mamá que era una buena madre, o decirle a mi familia que los quería”.
“Cuando tenía 25 años uno de los enfermeros dijo que creía que estaba consciente y recomendó que me hicieran una evaluación para ver si se podría encontrar una alternativa para que pudiera comunicarme”. Una gran dificultad para los médicos es lograr identificar qué pacientes están en un verdadero estado vegetativo y cuáles están conscientes, pero son incapaces de comunicarse.
El doctor Adrian Owen, neurocientífico de la universidad de Western Ontario, cree que aproximadamente el 20% de los pacientes que están en estado aparentemente vegetativo sí tienen consciencia de lo que pasa a su alrededor. “Mi familia no podía contener la alegría cuando, luego de esa evaluación, fue evidente que yo todavía estaba allí y que tenía potencial para poder comunicarme”.
Y así fue como Martin emprendió el camino de regreso. El inicio de su recuperación marcó el comienzo de una nueva vida. Aprendió a hablar gracias a un programa informático de simulación de voz y fue recuperando el uso de la parte superior de su cuerpo. Sin embargo, dijo que reajustarse a la vida fue realmente difícil. “Era maravilloso, pero también algo abrumador y aterrador. Había tantas cosas que no sabía”.
En el año 2008, a los 33 años de edad, conoció a la que se convertiría en su esposa, Joanna. Y a principios de ese año, en abril, supieron que estaban esperando un niño. “Los dos quedamos muy sorprendidos, incluso impactados, pero muy entusiasmados”. “Creo que para mí lo más complicado de ser padre será encontrar maneras eficaces de comunicarme con el pequeño”.
Martin ahora vive en Reino Unido, donde terminó su licenciatura universitaria. Compite en carreras de sillas de ruedas y también escribió una autobiografía titulada “Niño fantasma”. Luego de haber estado perdido durante una década este es su mensaje: “Yo he experimentado la soledad extrema. Sin embargo, eso me enseñó a estar cómodo conmigo mismo”.
“Creo que es fácil no valorar la comunicación. Todo el mundo dice que los hechos dicen más que las palabras, sin embargo, ahora lo cuestiono”. “La comunicación es una de nuestras herramientas más importantes.
Deja tu opinión sobre esta increíble historia en los comentarios, y no olvides COMPARTIRLA con tus amigos.