Una madre devastada ha compartido una foto que muestra el momento desgarrador que tuvo que llevar a su hijo enfermo a su adiós final.
Tammy Ireson, de 39 años, de Reino Unido, desconectó el soporte vital de Wilber cuando tenía solo 13 semanas de edad, después de que un paro cardíaco lo dejó con un daño cerebral grave.
Desde entonces, ha decidido compartir la desgarradora imagen para ayudar a otros padres que sufren pérdidas a ver que incluso cuando ‘sientes este nivel de dolor y angustia, sobrevivirás y de alguna manera encontrarás la manera de superar cada día’.
El niño nació con una rara mutación genética que causó la enfermedad del núcleo central de su cerebro y no podía moverse ni respirar sin ayuda médica las 24 horas.
“Después de la exploración de 20 semanas, cuando los médicos se dieron cuenta por primera vez de que algo andaba mal, me preguntaron repetidamente si quería interrumpir mi embarazo, pero siempre dije que no”, explicó Tammy.
“Ya lo amaba tanto y creía que merecía una oportunidad en la vida.”
Sin embargo, Wilber sufrió un paro cardíaco que lo dejó sin oxígeno durante un tiempo prolongado, dañando irreparablemente su cerebro 11 semanas después de su nacimiento.
Mientras la pareja se preparaba con entusiasmo para su nueva llegada y en su exploración de 20 semanas, el ecografista se dio cuenta de que el bebé no estaba abriendo las manos.
“En cada cita posterior, me preguntaban si quería terminar”, explicó Tammy. “Pero había esperado años para darle a mi hija Zilanne un hermano y la vida dentro de mí se sentía tan preciosa”
“Wilber no se movió mucho, pero lo sentí rodar en respuesta a mí frotando o acariciando mi barriga.
La conexión entre nosotros fue fuerte desde el principio”.
Mientras los médicos trabajaban para identificar la condición de Wilber, Tammy tenía la esperanza de que pudiera llevarlo a casa y cuidarlo.
Pero el embarazo de Tammy estuvo lleno de problemas y Wilber nació prematuro des después de una cesárea de emergencia .
Wilber no hizo ningún intento de respirar y los médicos lo llevaron rápidamente a la Unidad de Cuidados Intensivos para recibir soporte vital.
“No sabíamos si lograría pasar la primera noche, pero lo logró”, dijo Tammy.
“Las enfermeras me aconsejaron que no lo molestara con demasiado contacto físico, pero me di cuenta de que mi toque lo consolaba”.
“No podía mover sus brazos o piernas, pero con el paso de los días y después de someterse a un poco de fisioterapia, podía hacer pequeños movimientos y le encantaba que le frotaran los pies y la espalda”.
“Nos unimos profundamente y me sentí muy orgullosa de ver brillar la personalidad de Wilber”.
Las pruebas genéticas finalmente revelaron que Wilber sufría una mutación del gen RYR1, lo que resultaba en rigidez de las articulaciones.
Era tan raro, Tammy creó una página de Instagram, con la esperanza de conectarse con otras familias que padecen la misma condición.
También quería saber qué le depararía el futuro a Wilber, porque aunque su movilidad era limitada, su función cerebral era normal.
Después de 11 semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos, Tammy estaba decidida a llevar a su hijo a casa, pero Wilber sufrió un paro cardíaco que lo dejó gravemente dañado.
Tammy, que vivía temporalmente en el hospital para estar cerca de su hijo, llegó en cuestión de minutos y observó desesperadamente cómo los médicos luchaban por resucitarlo.
“Finalmente regresó, pero en el momento en que abrió los ojos, supe que mi niño se había ido”, recordó Tammy.
“Su mirada estaba vacía y ya no parecía reconocerme”.
“Wilber ya no respondió a mi toque y la conexión entre nosotros desapareció.
Estaba devastado”
Los médicos le aconsejaron a Tammy que le diera tiempo a Wilber para recuperarse de las lesiones cerebrales, pero después de dos semanas, se descubrió que el daño era irreversible.
Al reconocer cuán extensamente sufría el cuerpo y la mente de Wilber debido a sus complejas condiciones, Tammy tomó la difícil decisión de retirar el soporte vital de su hijo.
En el día predestinado, un equipo de médicos ayudó a la pareja a mudarse a una habitación privada para despedirse, que fue cuando se tomó la desgarradora foto.
“Habíamos acordado de antemano tomar tantas fotos como pudiéramos”, explicó Tammy angustiada.
“Aunque esos momentos serían tan dolorosos para volver a visitarlos, no tener imágenes de cada precioso último minuto con nuestro hijo hubiera sido infinitamente peor”.
Tammy sostuvo y consoló a Wilber cuando se retiró su soporte vital, tomando fotos de sus abrazos finales, y le cantó y le dijo que no se asustara.
Tammy sostuvo a Wilber mientras respiraba por última vez y luego ella pudo pasar nueve días con su hijo gracias a una “cuna de bebé” fría especialmente adaptada.
“El dolor por un niño perdido nunca disminuye, pero de alguna manera nos volvemos lo suficientemente fuertes como para soportarlo”, dijo Tammy.
‘Extraño mucho a Wilber y no pasa una hora cuando no pienso en cómo podría haber sido nuestro futuro con él, pero estoy muy agradecido por las 13 semanas que sentí el calor de mi hijo”.
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